Jövő év elejére elkészül az a szerkezet, amelyben a passzív állást gyakorolja Zente

A beavatkozás után szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés vette kezdetét. November végén elhagyhatta a kórházat és a család visszatérhetett otthonába. Mivel még decemberben is kapja Zente a szteroidot fokozatosan leépítve, így a család továbbra is szigorú karanténban él és nem fogadnak vendégeket.

Zente édesanyja lapunknak megengedte, hogy a Facebook bejegyzések alapján adjunk hírt gyermeke állapotáról. Mint a leírtakból látszik, lépésről lépésre fejlődik a kisfiú, most arra törekednek, hogy még stabilabb legyen az ülése, erősödjön a keze, a karja. Jövő év elejére pedig elkészül az a szerkezet, amelyben a passzív állást fogja gyakorolni Zente, hiszen számára a függőleges testhelyzet is teljesen ismeretlen. Utána következhet a járás, amikor elég erős lesz hozzá az izomzata. Krisztina sok videót és fotót megosztott Zentéről, így láthatjuk, hogyan használja már a bébikompot, és kiderült, hogy december 13-án kimondta az anya szó után azt hogy: apa.

– Kicsi ország vagyunk, de hatalmas szívvel. Mi vagyunk az élő példa, mire vagytok képesek

– így köszönte meg az anyuka az összefogást, ami által összejött a pénz kisfia kezelésre. – Minden jótékonyság helyi szinten kezdődik. Legnagyobb segítőink kezdetekben a családunk, barátaink voltak, őket tudtuk mi mozgósítani, és így sikerült kilépni Bükkösdről Pécsre, Pécsről Baranyába, Baranyából az egész országba, onnan pedig a határon túlra – tette hozzá Krisztina.

Új támogatás

Megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzs­könyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez, jelentette be a közelmúltban Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere. Két éve törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.