2024.02.07. 16:20
Egy beteg kisfiú gyógyulásáért fognak össze Mánfán
Egy fokozatos izomelhalással járó genetikai betegségben szenvedő, négy éves kisfiú gyógyulásáért jótékonysági farsangot szerveznek Mánfa civil szervezetei - a Mánfai Sportegyesület, a nemrég megalakult Mánfa Önkéntes Tűzoltó Egyesület, valamint a Mánfa Fejlődéséért Egyesület - , az önkormányzattal karöltve. A Mánfán élő Nemes Marcell Duchenne szindrómában érintett, és az egyetlen elérhető kezelését Amerikában vehetné igénybe, aminek költsége mintegy egymilliárd forint.
Február 17-én hajnalig tartó programsorozattal várják az érdeklődőket a kultúrházban - a kezdeményezést támogatva Rudán Joe, és a Freaxtones is fellép az est folyamán, majd 20 órától hajnali 1-ig Big Boy & Suzy illetve Tambi zenélnek, óránkénti váltással.
A batyus bálra 3 ezer forint a belépőjegy azoknak, akik jelmezt öltenek, és 4 ezer forint a jelmez nélkül érkezőknek. Támogatói jegyek 2 ezer forintért vásárolhatók, illetve adományokat a helyszínen is elfogadnak - a rendezvény teljes bevételét Nemes Marcell családjának ajánlják fel, hogy a kisfiú megkaphassa a szükséges kezelést a Duchenne szindróma súlyosbodásának megállítására. A betegség kezelésében a jelenleg az USA-ban ideiglenesen engedélyezett, mintegy egymilliárd forintba kerülő génpótló terápia az egyetlen kézzel fogható remény.
