Jubileumra készülnek

2023.07.30. 07:01

Hang, tánc- és drámaterápiával küzdenek a Parkinson-kór ellen

Úgy tartják, a Parkinson-kór az idősek betegsége, de egyre több fiatal is küzd vele és folyamatosan nő a számuk, a világon 55 millióan élnek így. A baranyai Parkinson Betegek Egyesületének elnökével, Sárvári Erzsébettel most arról beszélgettünk, kik és mi módon segítik az életüket, s milyen újdonságok születtek az ellátásukban.

Mészáros B. Endre

A filmszínész Michael J. Fox, a countryzenész John­ny Cash, az énekes Neil Diamond, a festőművész Salvador Dali. Legendák, akik megküzdöttek, vagy küzdenek napjainkban is ezzel az élethosszat nem csökkentő, nem halálos, nem fertőző, de az életminőséget jelentősen megváltoztató betegséggel. Az utóbbi 25 évben megkétszereződött a kórral élők száma, s bár jönnek mindig új csodagyógyszerek és gyógymódok, ezt a betegséget csak lassítani lehet, meggyógyítani még nem.

Baranyában 19 éve működik a Parkinson Betegek Egyesülete, ahol hasznos információkat, szakembereket és szolgáltatásokat lehet elérni, továbbá a rendszeres találkozókon közös programokat szerveznek az érintetteknek. Baranyában kétezer beteg lehet, mégis csupán félszáz tagja van az egyesületnek. A meglévő tagok életkora nő, fizikai aktivitása pedig csökken. Holott a tagok számára semmi nem kötelező, viszont minden beteg óriási segítséget kaphat itt. Sokan ugyanis úgy érzik, még nem elég betegek ahhoz, hogy belépjenek az egyesületbe. Titkolják sokáig a bajukat, pedig a leghatékonyabb segítségre közvetlenül a kór felismerését követően van lehetőség, ekkor kaphatnak igen hasznos terápiás kezeléseket. 

– Mi az, ami most orvosilag a legnagyobb áttörés? 

– Egyértelműen az, hogy tavaly novembertől Pécsről is végeznek informatikai úton neuropacemaker-beállítást. Ennek nagy előnye, hogy a beteg otthonában maradhat, nem kell vállalni az utazás és a kórházi tartózkodás terheit és kényelmetlenségét. Emellett számos új gyógymódról hallani. Az az igazság, hogy a gyógykezelésen, gyógyszerszedésen túl legfontosabb a mozgás és a mentális egészség fejlesztése, amiben az egyesületi kollektíva rengeteget tud segíteni. 

– Mire van a tapasztalatok alapján leginkább igény? 

– A 2022-es április 11-i világnapot követően igen pozitív visszhangot kapott, hogy a szakmai előadókkal közvetlenül lehetett beszélgetni, amit a résztvevők nagyon hasznos és emberséges gesztusnak neveztek. Ennek szellemében szervezzük a jubileumi 2024-es világnapot is, mely az egyesület alakulásának 20. évét jelenti. Emellett egy nagyon érdekes, mozgalmas civil csoporttal való közös megjelenésre készülünk, valamint megszületik akkorra színházi trilógiánk harmadik része is: az Életjátékot, a Társasjátékot követően jön a Jutalomjáték. 

– Ez a közeljövő. S mi zajlik addig? 

– Szerdánként 10–12 óra közt találkozunk Pécsett a Vasutas Művelődési Házban, ahol dráma- és hangterápia-foglalkozások zajlanak, csütörtökönként pedig a táncterápiába lehet bekapcsolódni. Emellett előadókat kérünk fel, hogy ismertessék a gyógyszerek mellék- és ellenhatásait, a rehabilitáció lehetőségeit, rendőröket arra, hogy mondják el, milyen módszerekkel verik át napjainkban az idős embereket, s miként lehet ezt megelőzni. Továbbá közös programként zenei kvízjátékot szervezünk, zenés-táncos műsorokat vetítünk és kirándulni járunk. Legutóbb igen sikeresnek bizonyult a Zala vármegyei Kendlimajorban a Ludvig művésztelep megtekintése, ahol magunk is festhettünk. Most pedig a Varázspadlás nosztalgiaelemeinek megcsodálását tervezzük. 

– Mennyire nyitott a közösség? 

– Éppen az a lényeg, hogy életünk az integrálódás és nyitottság mentén szerveződik. Ott vagyunk a városi rendezvényeken, fellépőként, előadóként is, továbbá két idős­otthonban több alkalommal tartottunk ingyenes kreatív táncterápia-foglalkozást. Betegtársakat, családtagokat, szakembereket, érdeklődőket és támogatókat is szívesen látunk bármely rendezvényünkön, melyek díjmentesek. Most egyébként a Tanuló Város Fesztiválra készülünk, ahol két napra kitelepülünk ismertető tablóval, és Parkinson-totóval, szórólapokkal és a kórt bemutató film vetítésével. A kapcsolatrendszerünkről pedig csak annyit, igen jó a viszonyunk a Civil Közösségek Házával, a Pécsi Közösségi Alapítvánnyal, a Nyugdíjasok Egyesületével, a Mozgáskorlátozottak Baranyai Egyesületével, a Szenior Akadémiával és a Szenior Örömtánc csoportokkal. Emellett tudományos tevékenységet is folytatunk. Egy szakdolgozat – egyensúly tréning – méréseiben vettünk részt és a munka elbírálása kitűnő lett. Továbbá az „Ezüst gazdaság” egyik projektjének interjúalanyai vagyunk. Ugyanakkor folyamatosan tartunk ismeretterjesztő előadásokat „Parkinsonnal ÉLNI” címmel. Túl vagyunk már a 33. ilyen beszámolón, bejártuk vele az országot. Legközelebb a Zsolnay Negyed Herkules műhelyében szeptemberben hallható a program, de szervezés alatt van további 3-4 helyszín is.

Színitrilógia Jutalomjátékkal

A baranyai Parkinson Betegek Egyesülete színjátszó kört is működtet a tagjaiból. A saját mindennapi életükről maguk írják a darabokat, melynek első része az Életjáték volt. Ez a mű tulajdonképpen bemutatja a Parkinson-kóros emberek tüneteit, életét. A Társasjáték második részét tavaly mutatták be, és a betegek mozgásban és társaságban korlátozott helyzetét igyekeztek vázolni a pandémiás időszakban. Most pedig a Jutalomjáték következik (várhatóan 2024. április 11-re a 20 éves évfordulójuk világnapi ünnepére), melyre meghívják az egyesület minden alapító tagját is. Ez a színjáték arról szól, hogy elképzelik, amint megtalálták a betegség gyógymódját, s ezt követően ki miként folytatná az életét, mondhatni a parkinsonosok bakancslistája kerül így színre. 

 

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a bama.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában