2021.06.25. 07:00
Hálásak a sok segítségért: Marci már kerekesszéket próbál, és megkapja az új segédeszközt is
Hamarosan megkapja Hegedűs Marci azt az állítógépet, melynek megvásárlásához sokan segítettek a családnak, az adományokból pedig az édesanyának sikerült megrendelnie a segédeszközt. Más jó hír is van a mindjárt 4. évét betöltő kisfiú körül, bölcsődébe fog járni.
Hegedűs Marciról lapunkban is többször írtunk, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, amelyet a világon alig 20 betegnél diagnosztizáltak. Ötnaposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, deréktól lefelé lebénult.
Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, nagyon jóleső érzéssel tölti el, hogy sokan segítettek, hiszen ez az állítógép (az eszközzel minden testhelyzet elérhető, nulla és kilencven fok között állítható, valamint különböző helyzetű ültetés is lehetséges) majdnem 900 ezer forintba került. Tiborcz István vállalkozó amint értesült Marci betegségéről, megvette a gépet.
Ugyanakkor baj ezután is maradt, ugyanis a fejük felett lebeg egy 25 millió forintos kölcsön, amit az édesanyja, Marci mamája vett fel a ház alsó szintjének akadálymentesítésére. Ha vele történik valami, akkor nem fogják tudni fizetni a hitelt, hiszen Lilla nem tud Marci mellett munkát vállalni, és félő, hogy a bank viszi a házat, és vele mindent. Most könnyebbség a fizetési moratórium, de ha ennek vége, akkor újabb problémát kell megoldaniuk.
Az alsó szintet tehát sikerült akadálymentesíteni, Marci nagyon jól érzi magát ebben a laktérben, február óta egy régi kerekesszéket használ, melyet fél év után tudnak lecserélni az OEP által támogatottra. A fiút viszont még így is 15–20 lépcsőfok választja el a dédszüleitől, ahová minden este felviszi Lilla és az ő édesanyja. A lassan 20 kg súlyú kisfiút hamarosan alig tudják majd felvinni az emeletre, az anya és mama dereka már tönkrement.
Lilla elmondta, továbbra is járnak korai fejlesztőbe, illetve a fia kognitív fejlesztést is kap, ezzel próbálják behozni azt a lemaradást, amit a kemoterápia okozott, ami megállította őt a fejlődésben. Augusztustól megy bölcsődébe, addig szeretnék, ha felzárkózna a többi kisgyermekhez. Bár a család kissé aggódik, ugyanis Marci még nem volt közösségben, és gyerekek társaságában is alig.
– A korai fejlesztőben párszor találkoztunk más gyerekekkel, Marci akkor azt furcsállta, hogy a többiek hogyan tudnak ugrálni, futni, járni, és ő miért nem tud. Mindemellett, vagy talán ezért is úgy érzem, hogy jót fog tenni neki a közösség, sokkal jobbak lesznek számára fizikailag és lelkileg is azok a hétköznapok, amit ott tölt, itthon ugyanis most nem sok külső inger éri – mondta az édesanya.
Marci egészségi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár, az eredményeken jelenleg az látszik, hogy van egy 16 milliméteres és több elszórt, kicsi daganata. Ezek ugyan aktív daganatok, de egyelőre nem osztódnak.
– Úgy érzem, hogy az orvosok sem mernek nagyon biztatni, hiszen annyira ritka ez a tumor, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. Annak is nagyon örülünk, hogy kórházban nagyon régen voltunk már. Korábban a sok katéterezés miatt gyakran visszafertőződött a vesemedence-gyulladása, de tavaly október óta nem kellett kórházba menni. És ez jó hír – fogalmazott az édesanya. Elárulta, hogy egy alapítvány akadálymentesített játszóteret szeretne építeni Marcinak, ennek is nagyon örülnek, mert ott Marci erősítheti a törzsét. Sajnos még most sem tud egyenesen ülni, kell neki a segítség.
Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt. (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).
