Segítség

2024.11.11. 11:30

Zente éppen öt éve kapta meg a 700 milliós infúziót

Megtanult időben beszélni, kerekesszéket használ és lépeget is, szeptemberben első osztályos lett. Zente, akinek hatására az egész ország megismerte az SMA-t, a génterápiás infúzió és a fejlesztések hatására egyre ügyesebb.

Györök Zente 2018-ban egy súlyos, de akkora már korántsem ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek kezelése óriási anyagi terhet rótt a családjára. Az SMA, (melynek Zente a legsúlyosabb formájával, 1-es típussal született) hatására a babák izomzata – beleértve a táplálkozásukban és a légzésükben érintett izmokat is – fokozatosan leépül, amely végül a korai halálukat okozza, a gyerekek kezelés nélkül pár hónapig, vagy esetleg évig élnek. Nem túlzás azt állítani, hogy az egész ország egy emberként szurkolt, gyűjtött 2019-ben a baranyai kisfiúért. A cél 700 millió forint volt, hogy a gyermek megkaphassa a világ legdrágább kezelésének tartott Zolgensma-t.

Zente, SMA
Zente 2019. októberében,amikor megkapta a génterápiás infúziót
Fotó: Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Az innovatív, egyszeri génterápiás gyógyszerre végül összegyűlt a pénz, a kisfiú 5 éve ebben az időszakban kapta meg a különleges infúziót a Bethesda Gyermekkórházban. Ő volt az első, azóta számtalan másik gyermek kapta meg a terápiát. Miatta tanulták meg a szakemberek a speciális kezelést, amelyet immár több gyermeken is alkalmaztak.

Zente, SMA
Zente 5 éves kontrollon a Bethesda Gyermekkórházban
Fotó: Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Az elmúlt években Zente egyetlen nap sem pihent, az aranyos kisbabából okos nagyfiú lett, aki rengeteget fejlődött. A közösségi oldalon továbbra is lehet követni Zente életét, kalandjait, édesanyja időről időre beszámol a főbb mérföldkövekről. Legutóbb például arról írt, hogy Zente a kezelés óta megtanult időben beszélni, zavartalanul rág és eszik mindent. Képes lett először popsin csúszni, majd négykézláb mászni, térdelni, féltérdelni, felülni, állni segédeszköz nélkül, lépegetni kapaszkodva és önállóan, és lépcsőzni is. Járókerettel sétálni, és bottal is egyre ügyesebb.

Zente, SMA
A mozgásfejlődésben is igazi mérföldköveket ér el a kisfiú
Fotó: Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA
  • A lista végtelen, ahogy a fejlődésbe vetett munka is, de tudja, hogy ez a befektetett munka megtérül. Kezdettől fogva érti és elfogadja, hogy ez az élete része és az is marad – fogalmazott Tóth Krisztina. 
  • Bár nem teljesen egészséges, hiszen kerekesszéket használ, de nagyon szép és teljes életet él.

 

Zente első osztályos lett

Az édesanya néhány további részletet is megosztott hírportálunkkal Zentével kapcsolatban. Mint mondta, Zente paleontológus szeretne lenni, minden érdekli, ami a dinoszauruszokkal és egyéb állati leletekkel, az őslénytannal kapcsolatos. 

– Első osztályos, így nagyon távlati terveink nincsenek, amit ő szeretne, azt fogja csinálni, ebben támogatjuk. Nagyon szereti az iskolát, sok barátot szerzett. A fejlesztések ugyanúgy zajlanak, szárazon és vízben is. Egy héten háromszor jár úszásra és kétszer tornára, kap ergoterápiát és logopédiai fejlesztést is. Ezen felül jönnek azok a további dolgok, amit szeretne, jár színjátszó szakkörre és elkezdett tanulni zongorázni, plusz az angolt is folytatja – mondta Tóth Krisztina.

Zente, SMA
Zente első osztályos lett szeptemberben
Fotó: Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

S hozzátette, hogy a mozgásfejlesztésben minél tovább szeretnének eljutni, de ez sok mindentől függ. A cél a minél önállóbb élet és mozgás elérése.

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a bama.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában