2024.08.29. 17:00
Adj reményt - aláírást gyűjtenek a beteg gyeremekekért
Szombaton három órakor aláírásgyűjtést szervez az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány a Pécsi Kulturális Központ Szent Mihály Közösségi Házban. Az alapítvány a Duchenne-izomsorvadással született gyermekekért indította el a petíciót, amit most személyesen lehet aláírni. Várnak mindenkit, akik egyetértenek az állami szerepvállalás szükségességével a Duchenne-szindrómás gyerekek kezelését illetően.
Az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány Nemes Marci gyógyulásáért jött létre. A család viszont nem csupán gyermekükön, hanem a magyarországi betegeken szeretne segíteni. Szerintük a legnagyobb segítség az lenne, ha az állam támogatná ezt a kezelést megkönnyítve sok hazai szülő és gyermek életét.